Tillbaka till huvudsidan

Äntligen hemma igen
I slutet av juli började vi packa ihop vårt liv i Sunderbyn och flytta hem. Det var ovant att vara hemma igen för både oss och Love. Första tiden hade Love fullt upp med att smälta alla nya intyck. Han tittade och tittade, sov och sov. Han var orolig men nyfiken, vi var upprymda men slitna.


Love på bordet klädd för att äta - 30 jul 2006


Ur Camillas dagbok den 4/8:
"Jag är så trött, trött, trött. Skulle kunna sova i en vecka. Ändå har jag svårt att koppla av. Jag pysslar och fixar, vill skapa ordning och reda, rutiner, vardag. Det är precis lika jobbigt men underbart som det brukar vara när vi får åka hem med Love. Första dagarna hemma tillbringade vi i soffan, vi bara var "lilla familjen", hemma - jättemysigt. Vi kände inte behov av att göra någonting, vi bara njöt av stunden. Sedan kom kreativitetsdagarna. Då man får lust till så mycket och tror att man har resurser man inte har. Bränner ljuset från alla håll och kanter helt enkelt. Vi rensade på vinden och i köket. Tillfredställande men tröttande. Som ett brev på posten kom därefter ett par dagar av total trötthet då opassande nog både jag och Johan var i akut behov av en paus från allting, inklusive Love, samtidigt. Vi var desperata efter vila. Passande nog kom Loves mormor upp just då - fast det kanske inte hon tyckte som fick dela hus med två surkart... "

Efter några dagar hemma började vi få rutiner anpassade för vår nya miljö och vågade oss till och med ut på äventyr. Fika på Gultzau-udden, prommenader, middag hos farmor och farfar och till slut vågade vi oss till och med så långt som till farmor och farfars sommarstuga i Kamlunge (ett mål vi inte trodde skulle bli av förrän nästa sommar). Att röra sig i offentliga miljöer, om än utomhus, kändes som en enorm frihet. Helt plötsligt kändes livet en smula normalt. Första utflykten var givetvis hysteriskt stirrig med ca en halvtimmas packande innan vi kom ut. Men annat kan man väl inte räkna med när skarvdosor och andra konstiga ting behövs för att kunna dricka kaffe med Love och när hans vagn inte varit ute på vägarna sedan det var minusgrader ute. Vad ska han ha på sig: inget, en tunn tröja, en tunn filt eller något tjockare kanske? Vi hade ingen aning och tog med allt, allt, allt...


Riktigt sommarfika på Gultzau - 7 aug 2006


Vi börjar inse att Love är en stor kille som kanske vill(!?) smaka vanlig mat och botaniserar friskt bland barnmatsburkar och "gör eget"-sidor på nätet. Ekologiskt ska det vara, förstås, och så får det inte vara förstoppande. Katrinplommon och päron blir modellen. "Mums" tänker vi, "uhhh, läskigt" tycker Love. Men att kleta med puré i en barnmatstol känns stort, så normalt. Det känns att vi är hemma med vårt barn och då får det bli högar med handukstvätt och kladd överallt, det är det värt.


Katrinplommonpurén hamnar lika mycket runt som i munnen, precis som det ska - 14 aug 2006


I slutet av sommaren fick vi många besök. Efter att Loves mormor varit uppe och hjälpt oss att komma till rätta kom Loves mostrar på besök. Båda har jobbat en del med små barn och kan därför massor med roliga lekar och sånger som får Love att kikna. Tänk om vi kunde ha sådana bustjejer här jämt. Moster Linda fastnade av någon konstig anledning aldrig på bild.


Leker med moster Åsa - 20 aug 2006



"Stålmannen flyger", en riktig favvolek - 20 aug 2006


Love mår som en prins... I lungorna. Ja, nästan i alla fall... Problemet som vi kämpat med sedan tiden i respirator är att få igång Loves mage. Love är en glad och snäll kille men ibland blir det riktigt tråkigt. Att ha förstoppning i över två månader med dagliga lavemang (läs riktigt hemska tarmsköljningar, huuu) på schemat roar varken Love eller hans föräldrar. Att det är tråkigt att äta när magen står still är inte svårt att förstå. Vi småmatar mest hela tiden och tvätten med kräkhanddukar växer.


En glad och go tjockis - 23 aug 2006


Love utvecklas för varje dag som går. Långsamt givetvis, men ibland förvånar han oss med något nytt trick han lärt sig. Vi läser inte utvecklingsböcker. Eller jo, ibland, men vi bryr oss inte om åldersindelningen. Däremot är det kul att läsa om de olika utveckingsstegen för att lättare se och förstå vad det är Love jobbar med att lära sig. Love är en kämpe, han har fått kämpa ända sen den dag han föddes, det ser vi också när han övar på saker. Han blir arg, riktigt frustrerad när han inte klarar det han vill. Just nu sitter han korta stunder men behöver stöd för att sitta längre. Men att ligga på mage och titta upp är svårt och han har nog inte ens förstått att han kan lära sig att rulla runt. Vi väntar fortfarande på den dag då det blir farligt att "lämna honom själv på skötbordet".


Övar "armhävningar" - 4 sept 2006



Sitter nästan helt själv nu - 10 sept 2006


Vi har varit hemma i en månad nu. När vi funderar över vår situation känner vi att det är underbart att vara hemma och vi är väldigt glada över att Love är så pass bra som han är. Samtidigt känner vi oss slitna, trötta och utleda. Alltid är det någonting som oroar oss. Loves lungor finns alltid i tankarna, utöver det är det magen, matlusten, hans utveckling. Åh, vad vi önskar att ett mirakel kunde inträffa, tänk om han vore syrgasfri till jul...

Vi har fått ett nytt hjälpmedel hem, en sondpump. Den har verkligen förändrat vår situation. När Love varit så svårmatad, nära till kräkningar och med en långvarig förstoppning tog sondmatningen på natten flera timmar. Vi kunde mata honom med 10 ml, sedan fick vi vänta i 10 min innan vi kunde ge 10 ml till osv... Vi sov halva natten var och var givetvis väldigt trötta. Nu är det sondpumpen som matar, allt vi behöver göra är att fylla den med mat och sköta resten (syrgassjustering, andningsgymnastik, medicinering...). På bilden är Love nära att dra ut sonden i sömnen, som tur är sitter tejpen så bra på hans hud numera att han sällan lyckas med det.


Är farligt nära att dra ut sonden... - 9 sept 2006


Hösten står för dörren, likaså alla förkylningar. Var vi än går finns det röda näsor och vattniga ögon. Det är som om vi utvecklat en snörvlingsradar. Minsta nys får varningsklockorna att ringa. FLY!!! Vi har givetvis aldrig med oss Love ut bland folk men vi är lika rädda för att själva bli sjuka. Samtidigt längtar vi ut. Ut, ut... Väggarna kryper mot oss ibland. Tur att det finns något som heter vagn och prommenader.


Två tuffa killar klädda för höstprommenad - 9 sept 2006