Tillbaka till huvudsidan

Love fyller en månad och får sitt namn
Love skulle fylla en månad och läget var väldigt instabilt. En av Loves sköterskor, Anna, kom fram och gav oss lite omvårdnadstips för de stunder när Love är känslig. Hon tyckte att vi skulle vara försiktiga med att beröra honom och inte lyfta på hans filt alls när han mår dåligt.

Ur Camillas dagbok den 14/12
Annas tips var som nådastöten för mig. Tårarna började spruta och allt, allt, allt jag gått och burit inom mig ville ut samtidigt. Känslan av att inte kunna hålla om, se och trösta mitt barn. Känslan av att vilja vara hos honom jämt samtidigt som jag behöver vila och göra annat ibland för att orka. Starka känslor av dåligt samvete och av att vara en dålig mamma. Oro, rädsla och längtan. Längtan efter min son är outhärdlig. Det känns som om någon långsamt sliter itu mitt hjärta. Att inte få lirka in en hand till honom eller försiktigt lätta på snuttisen för att få se hans fina lilla ansikte kändes svårt. Som om jag fråntogs det ända lilla halmstrå jag har, som jag krampaktigt håller mig i för att överhuvudtaget orka med. Jag var otröstlig. Jag trodde faktiskt att jag skulle bli knäpp ett tag. Gråten urartade i en slags panik. Men efter långa samtal och många kramar lugnade jag ner mig igen. Anna trodde att det kunde vara bra för oss att befästa hans identitet genom att ge honom ett namn. Det skulle stärka vår känsla av att vi tror på honom och att han verkligen finns. Hon berättade att föräldrar som inte hunnit ge sitt barn ett namn, i de fall det inte går bra, kan ångra det efteråt. Med ens kändes det självklart, vi skulle ge honom ett namn och vi visste vilket namn han skulle få. Det bara fanns där just då, vi ville bara sova på saken. Idag, dagen då han fyller 1 månad fick han sitt namn - Love. Det betyder kämpe och vi tycker att det passar vår lille vän perfekt.


Orolig mamma som vakar över sitt lilla skrutt - 18 dec 2005


Det var jobbiga dagar. Upp och ner varje dag. Eller snarare stabilt halvdåliga dagar växlat med sämre. Det var julstress och rörelse på stan. Vi hade släppt allt av vårt gamla liv och vi mindes knappt vad vi gjorde på dagarna innan Love. Vad var vår ångest och oro då? Vi var ledsna olika dagar, växlade med varandra. När den ena föll stod den andra stark (eller nästan i alla fall). Det var bra för på så vis orkade vi trösta varandra. Under denna tid kom "Tant Annie" upp och besökte oss och Love. Det kändes nästan surrealistiskt att någon från den riktiga världen utanför barn 4 kom till oss, men skönt.

Ur Camillas dagbok den 15/12
Det var jättemysigt att ha Annie här men det kändes väldigt konstigt när hon kom. Det var som om två olika världar krockade och det kändes helt absurt att jag blivit mamma sedan vi sågs senast.

Ur Camillas dagbok den 15/12
Jag var "hemma" och vilade när Johan ringde. Han behövde inte säga något, jag hörde att det inte var bra Johans röst. Usch vad vägen till Lilleman kändes lång. Respiratortuben hade satts igen av slem och kräks så pass att Lilleman inte fått någon luft. Stackaren hade blivit alldeles blå, saturationen (hans syresättning av blodet som ska vara över 85% för en prematur) gick ner till låga 1% och pulsen dalade. Johan blev riktigt, riktigt rädd. Tänkte att: nu försvinner han, nu är det slut. Johan var säker på att Love skulle dö. Staffan hade snabbt extuberat honom, Anna hade handventilerat honom och därefter kunde Staffan sätta en ny respiratortub. Jag är faktiskt glad över att jag slapp se och uppleva det där, när jag kom till Lilleman hade lugnet lagt sig igen.

Det hann bara gå två dagar innan respiratortuben sattes igen ännu en gång. Den här gången hade det dessutom varit värre. Det hände som tur var under natten så vi slapp se. Love hade kräkts och aspirerat, dvs fått ner kräks i lungorna. Det är inte alls bra, det kan man få en kemisk lunginflammation av. Det var en skrämmande tanke - det var det som tog Johans morfars liv bara en månad tidigare. Man hade extuberat Love och provat att föra ner en ny tub i näsan, det misslyckades, han fick ingen luft. Man satte därför en tub via munnen istället. Fyra gånger hade man spolat Loves lungor med NaCl för att lösa upp allt slem och få bort hans kräks. Därefter var Love helt slut. Lungröntgen visade en försämring av Loves lungor. Förgreningarna var inte lika fina längre utan grova, fibros. De hade förstörts av höga tryck i respiratorn.


En liten hand på respiratortuben - 18 dec 2005


Ur Camillas dagbok den 18/12
Vi vet inte om Loves lungskada är bestående eller inte, det kan inte läkarna svara på. De kan inte heller ge svar om han har skadats av den syrebrist han haft under tubstoppen. Vi försöker att inte tänka på vad en sådan skada skulle kunna innebära för Love, men det är svårt, jättesvårt.

1 kg under juletid och härliga framsteg
19/12 - Love 5 veckor
På dagen 5 veckor gammal gick Love över 1 kilosgränsen. Det flaggades och vi firade med bakelser. Det skulle vi få göra en till gång flera veckor senare men det visste vi inte då. Den lilla miniblöjan som tidigare varit enorm på hans lilla kropp var nu precis lagom. Observera, det var en prematurblöja som inte finns på vanliga blöjmarknaden. Staffan, Loves läkare, satte in en kortisonkur för att bryta Loves respiratorberoende. Den tog och visade snabbt positiva resultat. Love var väldigt tjorvig men krävde mindre syrgas och lägre respiratortryck. Dagen innan julafton fick vi vår efterlängtade julklapp, allt vi önskat oss. När vi kom till salen på morgonen var Love extuberad och låg med CPAP. Love var helvild. I och med att man tog bort respiratorn kunde man även börja trappa ner morfinet. Han hade morfinabstinens och gick samtidigt igenom en jobbig kortisonkur, stackars liten. Dessutom började hans mage komma igång, morfin har en negativ inverkan på magen. Han hade mycket problem med gaser, knep ihop hela ansiktet i grimaser och sög frenetiskt på nappen. Man hörde hans smackande även utanför kuvösen. Vi vaggade kuvösen och passade upp på honom allt vad vi kunde. Aldrig tidigare hade vi känt oss så behövda. Till slut beslöt man att han skulle få komma ut och sitta känguru hos sin mamma, något drastiskt behövde göras för att lugna honom. Det fungerade! Den stunden var magisk.


Farbror Per delade julstämningen med oss, här vid granen på Loves rum - 23 dec 2005


Johans föräldrar och bror kom och bodde på patienthotellet med oss över jul. De riktigt skämde bort oss med julmys och godsaker. Vi hade egentligen inte brytt oss så mycket om att det var jultider men när de kom och pysslade om oss tyckte vi att det var riktigt mysigt och skönt. Love var den bästa julklappen. På julafton fick han börja komma ut till oss två gånger om dagen, ett pass hos mamma och ett hos pappa. Loves PCVK togs bort för att han nu ansågs äta så bra att han inte längre behövde dropp. Han fick 15 ml bröstmjölk varannan timma. En analys av Camillas bröstmjölk visade att den varken behövde berikas med kalcium eller proteiner. Det var ovanligt men kunde ha ett samband med Camillas kost, vi var därför inte speciellt förvånade. Camilla åt som en häst och tog extra vitaminer, en kalciumtablett och en sked linfröolja varje morgon. Det duktiga matintaget syntes inte bara på bröstmjölkens fina kvalitet utan även på Camillas midjemått...


Julafton på patienthotellet med farmor Annika, farfar Erik och farbror Per - 24 dec 2005


Dåliga besked - igen
I mellandagarna vändes lyckan till oro igen. Love vädrade inte ut CO2 lika bra som tidigare och hans CRP (ett mått på om kroppen bekämpar en infektion) hade ökat från 4 till 36. Det var inte höga värden men ett tecken på att han fått en ny infektion. Love hade dessutom fått problem med tjockt slem i halsen. Det såg inte bra ut. Bara dagen efter var Loves CRP 80, en rejäl försämring. Utan att veta vad det var för bakterie Love kämpade med satte man in en bred antibiotika. I väntan på svar från den blododling man tagit kunde vi bara hoppas att antibiotikan man valt var rätt.


Vårt skrutt med större blöja och CPAP!!! - 27 dec 2005


Ur Camillas dagbok den 28/12
VARFÖR ska det alltid vara så här. Vi som hade det så mysigt med vår skatt. Kunde vi inte ha fått några fler mysdagar? Det känns som om jag ska svimma av allting, vill bara gå hem och lägga mig under täcket. Mina bröst hade börjat fungera riktigt bra igen. Men nu lär det bli sämre... Jag känner redan att jag inte ids och orkar gå till pumprummet. Blä!

Ur Camillas dagbok den 30/12
Förbättring! Vi kan andas ut igen. Loves CRP har vänt och är nu "bara" 56. Han mår fortfarande inte bra och har svullnat upp till en liten bullig gullegris. Men det är en lättnad för oss att infektionen har vänt. Lungröntgen igår visade att Loves lungor var inflammerade. Hoppas att det inte förstör lungorna ännu mer.

Nytt år
Dagen innan nyårsafton kom hela Camillas familj upp från Stockholm. Moster Linda som studerade i London och därför inte kunnat hälsa på oss tidigare fick nu se Love för första gången. Som alla förstagångsbesökare hade hon svårt att ignorera alla signaler, kurvor och värden. Hon tyckte förstås att Love var väldigt liten, medan vi andra tyckte att Love började bli ganska stor. Nyår firades med ost och kex och andra godsaker på patienthotellet. Vid 12-slaget tände vi tomtebloss och blåste serpentiner på en balkong med utsikt över sjukhuset. Även om det var vårt märkligaste nyårsfirande någonsin så var det en festlig stämning. Vi såg positivt på det nya året.


Moster Linda önskar Love ett gott nytt år på nyårsnatten - 31 dec 2005



Underskatta inte glädjen ett tomtebloss kan ge - 31 dec 2005


Ur Camillas dagbok den 1/1
Dagarna går och går. Det är 2 månader sedan vattnet gick imorgon. Herregud! Det känns som om den tiden tillhör en annan person. Och det gör den väl också kanske.

2/1 - Love 7 veckor
Love gick över kilot igen efter en tid med nedbantad kost. Nu kunde vi fira 1 kg på riktigt. Love fick ett bäddset av sin mormor och morfar som fortfarande var på besök. Det var en symbolisk present. Han var stor nog nu att snart få byta kuvösen mot en säng. Johan blev sjuk de här dagarna. Han åkte på en rejäl förkylning med feber och fick förstås inte komma in på Loves avdelning. Det var jättejobbigt för Johan. Hans oro blev större av att inte vara nära Love. Att vara borta en timma för att äta lunch brukade vanligtvis vara jobbigt bara det. Nu fick han inte se Love på en hel vecka. Love var lite sämre igen den här perioden- typiskt nog. Han var väldigt känslig och dippade lätt. Med en dipp menar vi ett plötsligt saturationsfall. Dipparna berodde ofta på att Love fick apnéer, dvs han glömde bort att andas. Flera gånger om dagen fick han även pulsdippar. Under de här dagarna hade han saturationsdippar så ofta att det ständigt var någon som behövde buffa på Loves kuvös. Mest stod Camilla där, annars någon sköterska eller utifall de var upptagna Loves bästa väns mamma. Love behövde mellan 35 och 50% syrgas (vanlig luft innehåller 21% syrgas), men hans CRP hade gått ner till 11 och hans PCO2 var OK, mellan 8,5 och 9,5. De många dipparna var oroväckande. Han var väldigt nära den "onda cirkeln" som läkarna kallade det. Orkade han inte andas själv skulle han behöva respirator igen. Respiratorn i sin tur skulle förvisso hålla honom vid liv men också förstöra hans lungor ännu mer.

Ur Camillas dagbok den 6/1
Jag har börjat att ta ut Love själv ur kuvösen. Det är lite klurigt med alla slangar men samtidigt känns det mysigt att kunna hantera honom ensam. Jag fick en speciell känsla idag när jag tog ut honom till mig. Det var som om det var först då som jag förstod att han var mitt lilla barn och att jag var hans mamma. Att jag skulle fortsätta vara hans mamma i alla framtid var en otrolig känsla.

Love hade ögonundersökningar varje vecka. Innan undersökningen får han ögondroppar som får pupillerna att vidga sig. Det gör honom väldigt ljuskänslig och det är extra viktigt att hålla det mörkt runt omkring honom. Under undersökningen för de undan ögonlocken från hans ögon med metallspatlar och lyser med en stark lampa rakt mot ögat i ett i övrigt helt mörklagt rum. Oerhört obehagligt, men nödvändigt för att upptäcka förändringar i ögat som är vanliga för prematurer, ROP.

Ur Camillas dagbok den 3/1
Loves ögon undersöktes idag. Jag var med för första (och sista) gången. Love tyckte INTE att det var roligt, och det tyckte inte jag heller. Det såg fruktansvärt ut. Läkaren tyckte att Loves ögon såg bra ut, inga ROP-förändringar än. Det var skönt att höra, jag orkar inte med några fler bekymmer nu. Stackars lilla Love.

Man gör allt för att Love ska undvika att hamna i respirator. Hans PCO2 låg över 10 några dagar och Love var riktigt tungandad. Han behövde mer än 50% syrgas och hans vätskebalans i kroppen kontrollerades noga. Hans höga PCO2-värden berodde bland annat på hans ödem, att det bildades mycket vätska i lungorna. Därför fick han urindrivande medicin, Impugan, och vägdes varje dag. Love fick även minskad mängd mat under den här perioden och blev vrålhungrig och pickade med huvudet innan mattiderna. Nappen hjälpte, han smackade ljudligt på den. Den minskade matmängden berodde inte bara på att man ville minska hans vätskemängd i kroppen, man ville även hålla magsäcken liten så at den inte skulle trycka onödigt mycket mot lungorna. Allt för att underlätta Loves andning. Lite drygt 9 veckor gammal vägde Love 1200g, var 36 cm lång och hade ett huvudomfång på 25,9cm.

Ur Camillas dagbok den 8/1
Nya bud... Johan är frisk igen och är på plats med mig hos Love. Nu börjar jag däremot känna mig väldigt trött och sliten... Och lite snuvig... Det vore så typiskt om jag blev sjuk nu när jag kan slappna av lite av att ha Johan här. Jag behöver vila, vila, vila.

Bara dagen efter fick Camilla stanna hemma för att hon var sjuk. Lyckligtvis var hon aldrig sjuk lika länge som Johan.